Une proclamation sur le Mois national de sensibilisation à la drépanocytose, 2023

Jul 24, 2023

Au cours du Mois national de sensibilisation à la drépanocytose, nous reconnaissons la persévérance et la force de la communauté des personnes vivant avec cette maladie et nous nous engageons à nouveau à développer des traitements plus efficaces. Environ 100 000 Américains souffrent de drépanocytose (SCD) – un groupe de troubles héréditaires des globules rouges qui peut provoquer des douleurs aiguës et chroniques et des complications de santé graves, notamment des infections, des accidents vasculaires cérébraux, des lésions organiques, des problèmes de vision et une fatigue grave. Vivre avec la drépanocytose signifie souvent suspendre les objectifs et les projets de la vie quotidienne pour répondre aux exigences de la maladie, subir de fréquents séjours hospitaliers imprévus et avoir du mal à payer des traitements coûteux non couverts par l'assurance.

Il n’existe pas de remède largement disponible contre la SCD. Bien que les greffes de moelle osseuse et de cellules souches puissent fonctionner pour certaines personnes atteintes de drépanocytose, la faible disponibilité des donneurs et les complications liées au traitement rendent ces options hors de portée pour de nombreuses personnes vivant avec la maladie. Bien que la SCD touche des personnes de tous horizons, elle affecte de manière disproportionnée les Américains noirs et hispaniques. En plus des disparités documentées en matière de traitement et de soins, les personnes atteintes de drépanocytose n'ont souvent pas accès à des soins spécialisés, à des traitements et à des informations sur la maladie, et elles sont confrontées à des obstacles pour bénéficier d'une gestion de la douleur et d'un soutien thérapeutique.

C'est pourquoi mon administration travaille sans relâche pour réduire ces disparités en matière de santé et contribuer à fournir les soins que méritent les patients atteints de drépanocytose et leurs familles. Nous travaillons avec les gouvernements des États, des territoires et locaux, des organisations à but non lucratif et des partenaires du secteur privé pour y parvenir. Le programme de collecte de données sur la drépanocytose des Centers for Disease Control and Prevention rassemble des informations plus complètes sur les expériences des patients atteints de SCD, qui éclaireront les nouveaux traitements et services de soins de santé. Les Centers for Medicare & Medicaid Services développent un modèle d'accès à la thérapie cellulaire et génique, qui aiderait les bénéficiaires de Medicaid à accéder à des médicaments spécialisés coûteux et susceptibles de changer leur vie pour des maladies comme la drépanocytose. L'Administration des ressources et des services de santé contribue à l'identification et au traitement précoces de la drépanocytose et aide les organisations et cliniques communautaires à effectuer des tests, des conseils et une éducation. La Food and Drug Administration a approuvé de nouveaux traitements médicamenteux qui aident les personnes atteintes de drépanocytose à gérer leur douleur, et les National Institutes of Health (NIH) financent des essais cliniques pour tester de nouvelles avancées dans le soulagement de la douleur chronique chez les personnes atteintes de drépanocytose. Le NIH étudie également d'éventuelles approches de traitement personnalisées pour la douleur associée à la drépanocytose. Et grâce à son « Cure Sickle Cell Initiative », nous accélérons le développement de thérapies génétiques efficaces et accessibles qui aideront à guérir la drépanocytose une fois pour toutes.

Ce mois-ci, nous rendons hommage à toutes les personnes atteintes de drépanocytose et aux nombreux professionnels de la santé qui travaillent pour trouver de nouveaux traitements et un remède à cette maladie. Puissions-nous honorer les progrès que nous avons réalisés ensemble et renforcer notre détermination à trouver un remède à la MSC.

MAINTENANT, PAR CONSÉQUENT, MOI, JOSEPH R. BIDEN JR., Président des États-Unis d'Amérique, en vertu de l'autorité qui m'est conférée par la Constitution et les lois des États-Unis, proclame par la présente septembre 2023 Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose. Mois. J'appelle le peuple des États-Unis à en apprendre davantage sur la drépanocytose et sur les progrès que nous réalisons pour réduire le fardeau de cette maladie sur nos compatriotes américains.

EN FOI DE QUOI, j'ai apposé ma signature ce trente et unième jour du mois d'août de l'an de grâce deux mille vingt-trois et de l'indépendance des États-Unis d'Amérique le deux cent quarante-huit.

JOSEPH R. BIDEN JR.